Pour divertir nos lecteurs d’une actualité quelque peu sombre en matière de politique familiale, nous avons choisi dans les prochains numéros de présenter des associations œuvrant pour le bien commun de nos familles. Voici l’une des plus célèbres et, ô combien utile pour certains d’entre nous : la Fondation Lejeune.
La Fondation Jérôme Lejeune, créée en 1996, est une fondation scientifique et médicale, reconnue d’utilité publique. Elle poursuit les travaux et les engagements du professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman etc.), l’accueil et le soin des personnes atteintes de ces pathologies par une consultation médicale spécialisée, et la défense de la vie.
L’association mène trois missions principales.
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Premier pourvoyeur financier privé en France de la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique, la Fondation Jérôme Lejeune développe et finance des programmes scientifiques en France et à l’étranger pour un budget annuel d’environ 4 M€. Entre 30 et 50 projets de recherche sont sélectionnés chaque année par son Conseil scientifique. La Fondation contribue également à dynamiser la recherche en participant à l’organisation de congrès scientifiques et en attribuant des bourses et des prix scientifiques.
L’objectif de cette recherche est de comprendre les causes de la déficience intellectuelle et les maladies associées, permettre la mise au point de traitements pour corriger la déficience intellectuelle, accroître l’autonomie et améliorer la qualité de vie des patients.
Ainsi au bout de 30 ans, on peut aujourd’hui détecter et traiter certains troubles associés à la trisomie 21, qui peuvent potentiellement être responsables de sur-handicap et altérer le développement cognitif.
Exemple d’étude en cours : le projet Respire 21 a pour objet le dépistage avancé des apnées du sommeil chez les 0-3 ans atteints de trisomie 21. En effet, ces enfants-là y sont facilement sujets et cela peut avoir des conséquences sur leur développement neurocognitif ; une prise en charge systématique et précoce pourrait donc les aider.