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Témoignages

« Une vraie joie est possible au moment d’accueillir un enfant différent »

“Ce projet est né dans mon cœur, quand j’attendais Isaac. Les examens médicaux avaient été compliqués. Les médecins suspectaient une trisomie 21 – qui, finalement, sera confirmée à sa naissance. Aux premières alertes définitives des médecins, deux voies nous ont été proposées, à mon mari et moi : soit d’interrompre la grossesse, soit – si on faisait le choix de la poursuivre – de signer une décharge comme quoi l’on ne porterait pas plainte contre l’hôpital ensuite. Ce n’est pas normal que ce soient les deux premières réponses qu’une femme ou un couple entende en apprenant que son enfant est potentiellement porteur d’un handicap ! On fait face à une solitude extrême lorsque l’on entend ce diagnostic. (...)”

source Office Chrétien des handicapés OCH: https://www.och.fr/
 

 

« Accueillir un enfant handicapé : abandonner le paraître pour l'être »

Claire : “2005… nous habitons Bourges depuis un an après un séjour de trois dans les Alpes, j’ai 36 ans et deux ans après notre troisième enfant, nous attendons avec joie et sérénité notre quatrième. Tellement sereine que je ne consulte que tardivement l’obstétricien après plus de deux mois et demi de grossesse. Il pratique ce jour-là une première échographie de routine et très vite il nous dit : « vous devez au plus vite passer une échographie type 2 plus précise ; votre bébé semble avoir quelques signes typiques d’une maladie génétique mais mon appareil n’est pas assez sûr, il faut vérifier avec un appareil plus perfectionné. » Rendez-vous est pris une semaine plus tard. (...)”
 
Témoignage de François-Régis et Claire L. , parents de Benoît, 16 ans, atteint de trisomie 21, donné au congrès des familles 2021, au cours de la table ronde sur le handicap.
 

 

« Notre fille trisomique nous a rendus meilleurs »

María Doussinague a consacré une page Instagram à la petite Marieta pour encourager d’autres familles : Tout a commencé à l’initiative de María Doussinague, mère de trois enfants, dont la dernière, Marieta, est atteinte du syndrome de Down. Quand elle l’a découvert, pendant sa grossesse, ce fut un moment difficile. Le choix de donner naissance à cette fille n’a cependant jamais été remis en question, malgré les pressions extérieures. Finalement, Marieta (qui vient d’avoir neuf ans), est née et ce fut la “meilleure décision” que sa mère ait pu prendre. “Je ne l’ai jamais regretté et j’ai maintenant une fille qui me rend très heureuse, ainsi que tous ceux qui m’entourent”, témoigne Mme Doussinague, interrogée par la chaîne El Rosario de las 11 pm.
 
(Presque) 100% des grossesses dont l’enfant est trisomique sont avortées.
 
Source : Le Salon Beige - Blog quotidien d'actualité par des laïcs catholiques
 
 
 

Actu Handicap

Courir pour la vie 2022

2022 est la 4ème édition de Courir pour la Vie.
 
Nous étions près de 1 000 coureurs et supporters les années précédentes à porter les couleurs de la vie pour soutenir et encourager la Fondation Jérôme Lejeune au semi-marathon de Paris.
 
A travers cette course près de 100 000 euros ont été collectés sur les trois années au profit des mission de la Fondation Jérôme Lejeune.
 
Nous avons décidé d’être à nouveau au départ, parce que la Fondation Jérôme Lejeune, dans un contexte de discrimination grandissant des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, a plus que jamais besoin de nous.
 
Donnez du sens à vos 21 kms : le 6 mars prochain, courez pour la vie au semi-marathon de Paris 🏃‍♂🏃‍♀ ! Courir, c’est bien. Courir en soutenant une cause, c’est mieux !! Alors il ne faut pas hésiter à venir grossir l’équipe des Coureurs pour la Vie !
 
Renseignements et inscriptions ici
 
 
 

Date de publication : 24/01/2022

 

 
Institut Jérôme Lejeune - Formations au profit des familles
 
Cycle de deux soirées en visioconférence, de 20h30 à 21h45 :

- mercredi 16 mars 2022

- mercredi 23 mars 2022

 
Comment favoriser les comportements adaptés et le développement de
la communication chez l'enfant avec une déficience intellectuelle ?
 
 
 
 

Café Joyeux

La première famille de cafés-restaurants qui contribue à l'inclusion de personnes en situation de handicap mental et cognitif.

“En 2017, naît le premier restaurant solidaire Café Joyeux qui emploie et forme des personnes majoritairement atteintes de trisomie 21 ou de troubles cognitifs comme l’autisme.

Notre ambition : rendre le handicap visible et favoriser la rencontre, en proposant du travail, en milieu ordinaire, à des personnes éloignées de l’emploi.

Café Joyeux se veut être une entreprise ordinaire. Notre joyeuse maison entend construire un modèle rentable et faire de la différence une force.

Après une première évaluation, nos « équipiers joyeux » sont tous recrutés et formés par une équipe de spécialistes RH, management, cuisine et éducateurs spécialisés. À l’issue de leur formation, les équipiers joyeux intègrent les Cafés Joyeux en CDI. En fonction de leurs capacités, et toujours encadrés par des managers bienveillants, ils occupent différents métiers de la restauration : accueil, caisse, cuisine, service en salle. Café Joyeux permet à chacun de ses équipiers de prendre confiance, de gagner en expérience et de se sentir pleinement impliqué dans l’entreprise.”  

Café Joyeux : Café-restaurants solidaires, servi avec le coeur !

 
 

Date de publication : 08/01/2022

L'association Signes de Sens

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Signes de sens rend la société plus accessible aux personnes en situation de handicap sensoriel, psychique, cognitif ou mental (sourds, aveugles, autistes, déficients intellectuels, DYS...), handicaps souvent invisibles.
 
3 programmes d’actions :
  • développement de l’Edition Jeunesse Accessible en France, pour que chaque enfant puisse trouver des livres adaptés à son besoin
  • accompagnement à l’accessibilité des services publics, dans le cadre de la dématérialisation des démarches
  • développement de l’accessibilité du Web en langue des signes française

Source : https://www.signesdesens.org/

 
 
 
 

Date de publication : 24/01/2022

Trisomie 21 : Impact des changements de société et des découvertes médicales sur une population

En France, 450 enfants porteurs de cette anomalie chromosomiques naissent tous les ans. 40 000 personnes avec une trisomie 21 à vivent dans notre pays. Cela représente 0,08% de la population. Par titre de comparaison, en Irlande les personnes porteuses de trisomie 21 représentent 0,14% de la population globale, en Argentine 0,12%, à Malte 0,12%, en Pologne 0,11%. Certains pays présentent des taux particulièrement faibles. La Roumanie est ainsi à 0,06%, la Chine 0,04%.

Comment expliquer ces disparités ?

 

 

Date de publication : 24/01/2022