Connexion Adhérent

La Fondation Lejeune, une aide précieuse pour les plus vulnérables

Pour divertir nos lecteurs d’une actualité quelque peu sombre en matière de politique familiale, nous avons choisi dans les prochains numéros de présenter des associations œuvrant pour le bien commun de nos familles. Voici l’une des plus célèbres et, ô combien utile pour certains d’entre nous : la Fondation Lejeune.

La Fondation Jérôme Lejeune, créée en 1996, est une fondation scientifique et médicale, reconnue d’utilité publique. Elle poursuit les travaux et les engagements du professeur Jérôme Lejeune : la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, X fragile, Cri du chat, syndrome de Rett, d’Angelman etc.), l’accueil et le soin des personnes atteintes de ces pathologies par une consultation médicale spécialisée, et la défense de la vie.

L’association mène trois missions principales.

Chercher

Premier pourvoyeur financier privé en France de la recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique, la Fondation Jérôme Lejeune développe et finance des programmes scientifiques en France et à l’étranger pour un budget annuel d’environ 4 M€. Entre 30 et 50 projets de recherche sont sélectionnés chaque année par son Conseil scientifique. La Fondation contribue également à dynamiser la recherche en participant à l’organisation de congrès scientifiques et en attribuant des bourses et des prix scientifiques.

L’objectif de cette recherche est de comprendre les causes de la déficience intellectuelle et les maladies associées, permettre la mise au point de traitements pour corriger la déficience intellectuelle, accroître l’autonomie et améliorer la qualité de vie des patients.

Ainsi au bout de 30 ans, on peut aujourd’hui détecter et traiter certains troubles associés à la trisomie 21, qui peuvent potentiellement être responsables de sur-handicap et altérer le développement cognitif.

Exemple d’étude en cours : le projet Respire 21 a pour objet le dépistage avancé des apnées du sommeil chez les 0-3 ans atteints de trisomie 21. En effet, ces enfants-là y sont facilement sujets et cela peut avoir des conséquences sur leur développement neurocognitif ; une prise en charge systématique et précoce pourrait donc les aider.

Le professeur Lejeune

Soigner grâce à l’Institut

Créé en 1997 par la Fondation et adossé depuis 2011 au groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, l’Institut Jérôme Lejeune est un centre médical et de recherche, sans équivalent en Europe, spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Il propose à ses patients une prise en charge personnalisée tout au long de leur vie grâce à une équipe pluridisciplinaire composée de généticiens, généralistes, pédiatres, gériatres, neurologues, neuropsychiatres, chirurgiens orthopédiques, assistantes sociales, infirmières, neuropsychologues, psychologues et orthophonistes.

Sa valeur ajoutée se mesure à la qualité du regard porté par chaque professionnel sur les patients et la durée de chaque consultation : une heure environ ; car pour bien prendre soin, il faut bien prendre le temps. A l’Institut, chacun reçoit la plus grande attention et un regard bienveillant. Les médecins accompagnent aussi les familles au cours de consultations longues, ils orientent la prise en charge médicale des patients vers une meilleure intégration dans la société, se préoccupent de leur mieux-être, dépistent et soignent les pathologies associées. Les professionnels feront tout pour poser un diagnostic valable sur votre enfant touché dans son intelligence, si le souci vient d’une anomalie génétique. Au service des patients, l’Institut cherche aussi à transmettre son savoir-faire : des formations sont régulièrement proposées aux professionnels et aux familles pour les aider à mieux accompagner leurs enfants malades.

En 2020, 10 404 patients ont été reçus par l’Institut, dont 85 % sont porteurs d’une trisomie 21.

Pour désengorger l’Institut parisien et être au plus près de ses patients, un déploiement en province est en cours et l’Institut a annoncé l’ouverture d’un centre de consultation à Nantes pour la fin de l’année 2021 ; si ce projet pilote est réussi, d’autres suivront. On lui demande aussi conseil pour reproduire ce type de centre de soins à l’étranger.

Défendre la vie

Fidèle à l’esprit et au combat du professeur Lejeune, la Fondation est un acteur important dans le combat pour le respect de la vie. Sa mission « défense de la vie » n’a pas d’autre objectif que de contribuer à défendre avec persévérance le droit naturel à la vie de tout homme. Cette vie est attaquée de toutes parts à notre époque, c’est donc un travail de civilisation qu’entreprend la Fondation en voulant défendre la dignité de la personne humaine.

De nombreuses actions, dans divers domaines (enseignement, justice, communication, mobilisation) pour défendre la vie et la dignité des personnes fragiles ont été mises en places.

Le but est d’informer nos concitoyens, de former les intelligences et les esprits, de saisir la justice si nécessaire, de mobiliser les hommes et toujours d’agir concrètement pour apporter des réponses argumentées et adaptées. C’est la Fondation qui a alerté récemment sur les dangers d’eugénisme suite à la mise en service d’un nouveau test de dépistage de la trisomie 21.

Pour informer et former, la Fondation Jérôme Lejeune propose quatre produits pédagogiques phares : les manuels, Gènéthique.org, les conférences et le centre de bioéthique et la Master-class.

Les manuels de la Fondation Jérôme Lejeune ont pour vocation d’informer et de sensibiliser les jeunes, les parents, les éducateurs, sur les grandes questions de bioéthique en y apportant des réponses claires et précises, tant sur le plan scientifique que juridique et éthique. L’équipe de rédaction est composée de scientifiques, médecins, juristes et philosophes. Les sujets sont les suivants : PMA, euthanasie, bioéthique, recherche sur l’embryon humain, etc. Ces manuels sont commandables gratuitement sur le site de la Fondation.

Genethique.org : site d’actualité bioéthique francophone avec des synthèses de presse pour suivre l’actualité, des brèves pour s’informer, des articles plus complets pour se former. A consulter sans modération !

La Master-class offre aux étudiants (du corps soignant) la possibilité de compléter leur formation médicale sur le plan éthique. D’un volume de 70 heures, l’enseignement est délivré par des universitaires, des médecins, des chercheurs, des philosophes, des juristes, des membres de comités d’éthique internationaux.

Recours juridiques : conformément à ses statuts, la Fondation Jérôme Lejeune veille au respect de la vie et soumet au juge administratif les autorisations de recherche sur l’embryon délivrées par l’Agence de la bio-médecine qui lui semblent illégales. Les recours juridictionnels initiés depuis 2008 par la Fondation Jérôme Lejeune ont permis l’annulation de plusieurs protocoles de recherche illégaux. La Fondation a aussi été très présente aux côtés des parents de Vincent Lambert pour tenter d’éviter sa mise à mort.

Dans les événements organisés par la Fondation citons la Marche pour la Vie (elle y est partenaire), la Course des héros, des projections du film sur le professeur Lejeune, etc.

Nous ne pouvons qu’encourager nos lecteurs à faire connaître cette belle œuvre au service des plus faibles. Pour ceux qui auraient des enfants atteints de déficience intellectuelle, n’hésitez pas à aller consulter ces spécialistes. Combien de familles éprouvées ont enfin trouvé à l’Institut Lejeune une oreille compatissante et un diagnostic sûr après avoir erré d’hôpital en hôpital… Soutenez-les financièrement et/ou participez à leurs événements, comme la Course des Héros, etc.